秋老虎依然在发威,云南曲靖闹市中心在钢筋混凝土包裹之下,就像一个大大的蒸笼,路上的行人行色匆匆,汗水沾透了衣襟,都无暇擦拭一下。在曲靖市中心的一家医院里面,妈妈朱媛婧正麻利地给孩子换着纸尿裤,突然她感到头部一阵剧痛,于是她加快动作。才粘好纸尿裤,朱媛婧就感觉到鼻子有一股热流流出,她立即意识到鼻子出血了,快步走到卫生间用冷水冲洗,却怎么也止不住,只能用纸团塞住。图为朱媛婧抱着儿子朱琛。
这种情况对于朱媛婧来说已经成了一种常态,她因为得了系统性红斑狼疮,血小板数值低到2,流血根本就止不住。但是她却没有一点心思去医治自己的病,因为她3岁的儿子患了脑瘫,时刻都离不开她。“如果我去治病,孩子就没钱治病了,他是我的命啊。”图为朱媛婧抱着儿子在康复中心。
当朱媛婧从卫生间出来,看到儿子正倚在床边,用一双水灵灵的大眼睛看着她。“要是我的孩子是一个健康的孩子有多好啊,每次带小琛出去,别人都说他像个混血宝宝。可是老天不公,要他经历一些磨难。”朱媛婧哽咽着说。
图为儿子朱琛就像一个混血宝宝。
孩子出生7天例行检查,意外查出先天性心脏病
朱媛婧来自云南省曲靖市的一个小山村。2013年,她和相识了4年的丈夫结婚,2018年年底,朱媛婧再次怀孕,一家人都在期待着家里第二个小生命的降临,却没有想到,这个孩子出生后竟然会遭受如此多的磨难。
2019年7月,朱媛婧在医院生下了儿子。孩子出生时就让她和医生诧异,孩子的五官不是像其他孩子出生时皱巴巴的,而是眼眶很立体,小鼻子挺挺的,犹如一个混血宝宝。朱媛婧高兴坏了,认为是老天赐给他们家的一个天使宝宝,她给儿子起名叫朱琛。
可是帅气的相貌并没有给小琛带来好运,朱媛婧分娩后还没出院,只有7天大的小琛在进行常规检查的时候竟然被查出患有先天性心脏病。“孩子室间隔缺损,房间隔缺损,肺动脉高压,右室流出道狭窄。”朱媛婧听到医生的话后顿时傻眼,怎么也不明白产检都没查出异常的孩子,怎么出生后会查出这么严重的心脏病。图为朱媛婧抱着儿子给家里打电话。
“医生,求求你救救孩子。他出生才7天,就遭这么大的罪。”朱媛婧抓住医生的手,眼泪止不住地流,身体在微微颤抖。“你别难过,等孩子长大一些带他做手术,慢慢养就会好。”朱媛婧一听自己的孩子有救,紧绷的情绪缓慢地放松了下来,嘴里不停地嘟囔着:“有救就好,有救就好。”图为朱媛婧为儿子的病情担心。
图为小琛在做康复训练。
孩子3个月大就被送上手术台,妈妈手术室外流泪
转眼3个多月过去了,可这99天的时间对于朱媛婧来说度日如年,她看着儿子眉眼一点点地长开,大大的眼睛像一汪清泉,红润的嘴巴像一颗樱桃,从淡黄的胎发渐渐变成黑色的头发,内心的欢喜都快溢出来,但是每当想到儿子得了心脏病,她心里就忍不住揪着疼。
朱媛婧每天牵挂着孩子的病情,以至于每天都要打一个电话和医生汇报孩子的状况。为此,朱媛婧还早早地凑齐了儿子手术的费用,终于在这一天,她接到通知可以给儿子做手术了。
就这样,朱媛婧将才3个月大的小琛送进了手术室。她在手术室外面等了6个多小时小琛才被送了出来,她看到儿子小小的一团,身上插上了各种仪器,心如刀绞,她不停地自责自己没有给孩子一个健康的身体,让孩子如此受苦。好在手术很顺利,朱媛婧满心期待着儿子可以像别的孩子一样长大。图为医生在给孩子做康复。
图为医院里的母子俩。
孩子才见曙光,又接连迎来黑暗
回家后朱媛婧细心地照顾着小琛,每天畅想着孩子的未来,可就在这个时候孩子又出事了。在小琛6个月大的时候,朱媛婧发现儿子还不会翻身,也不会坐,尽管她知道每个孩子发育早晚不一样,但还不放心,于是带儿子到曲靖市的妇幼医院检查,没曾想竟然被确诊为脑瘫。
朱媛婧拿着诊断书彻底绝望:“他才做完手术没几个月,胸口伤口还没有完全长好,老天爷就不能放过我的孩子吗?为什么还要让他承受这么多的病痛。”朱媛婧全家至今都不明白,这个孩子长得这么好,为何接二连三患病。
“建议你带孩子做康复治疗,还是有可能恢复的,并且越早治疗希望越大,不能再耽搁了。”在农村很多人的眼中,得了脑瘫就是绝症,当朱媛婧听到医生说孩子有救的话,仿佛抓住了救命的稻草。2020年1月,朱媛婧借钱给孩子办理了住院手续,丝毫不顾一个月一万多的治疗费用。图为朱媛婧利用空闲做棒球挣钱。
妈妈患重病,为救儿子含泪扔掉诊断书
康复之路漫长而痛苦,之后的日子,幼小的小琛每天要做针灸、按摩、ot、pt等训练项目。朱媛婧带着儿子治疗还不到一个月的时间,意外发现自己开始出现便血的症状,头也经常感到胀痛,手臂和面部也不知不觉出现了很多小斑块。她在给儿子做康复时,曾向医生提起自己的症状,医生建议她检查一下。
当朱媛婧去医院检查后,拿到自己的诊断书时懵了,自己竟然得了系统性红斑狼疮,这是一种可以引起心、肺,甚至于脑、肾脏等器官损害的疾病,如果不及时治疗甚至会危及生命。图为母子俩去医院的路上。
“就当没有这回事,儿子正是治疗的关键时期,如果我治病的话,儿子就没钱治病了。”朱媛婧在犹豫了片刻后将自己的诊断证明揉成一团扔进了垃圾桶,她要将希望留给儿子。
然而,由于儿子在医院的治疗费用太高,即使自己不治疗,儿子的康复依然难以为继。朱媛婧后来打听到一家康复医院可以免除部分治疗费用,于是她将儿子转了过去,加上借来的钱勉强可以让儿子治疗下去。
儿子的治疗费像一座座大山,翻过一座还有一座
一段时间以来,朱媛婧渐渐发现自己照顾儿子越来越艰难。明明以前很轻松就可以完成的事情,现在做起来经常觉得疲惫。有时候早上喂儿子吃饭,身上的关节总是发出阵阵的疼痛。但是她一直强迫自己转移注意力:“只要我多看几眼孩子,身上就没那么难受了。”
每天治疗完,朱媛婧最喜欢做的事就是,坐在儿子病床边,默默地跟儿子说话:“小琛,你一定要赶快好起来啊。妈妈还没有带你去上学,没有陪你出去玩,没有看着你长大成家。等你好了,妈妈也带你去坐滑板车、荡秋千,给你买漂亮的书包。可是啊,妈妈怕等不到了。”说着说着,朱媛婧难掩内心悲痛,眼泪大颗大颗地往下滴落。小琛用手去接妈妈的眼泪,开心地笑了,他却不知道妈妈此时有多伤心。图为母子俩在休息。
医生告诉朱媛婧,小琛现在正是恢复的关键时刻,只要继续做康复训练一定会恢复得越来越好。可是,朱媛婧不得不面对儿子治疗费的难题,自从儿子治疗以来,家中早已负债累累,虽然医院有一定的政策补助,但是剩下的部分也不是一个农村家庭所能承受的。媛婧四处借钱,可亲戚朋友早已经借无可借。朱媛婧不想放弃,因为孩子叫她一声妈,她就得担起重任。图为朱媛婧不知道未来在哪里。
“家里只有丈夫一个人赚钱,他在钢厂每天对着滚烫的钢铁,一个月才4千多,除了要赡养家里面两位老人,还要交治疗费,根本就不够。小琛最近治疗刚刚有起色,可以走上一两步路,我不能放弃。”可是面对高昂的治疗费用,朱媛婧已经无路可走。你觉得这个孩子像不像混血宝宝?会不会是因为长相引起的病?欢迎评论留言。
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