农历三月三日出生的女孩(人大代表雷冬竹)

中青报·中青网记者 刘昶荣

今年两会期间，全国人大代表雷东竹一直在讲她关于“强化听力残疾医疗救助”的建议。她告诉记者，去年也提过这个建议，今年是本届履职的最后一年了，“我也很着急”，想再提一下，希望可以推动政策的改变。

作为湖南省郴州市第一人民医院的院长，2020年，雷冬竹带领医院成立了一个公益项目——“福城爱耳公益计划”。2月28日，来北京参加两会前夕，她去医院探望了这项公益计划的6位受益者，这一次探望让她再次感受到了听障孩子的不易。

6位孩子中有一对聋哑双胞胎姐妹，因为残疾，被父母抛弃，只能跟着奶奶生活。还有一位13岁的聋哑男孩，家里很穷，雷冬竹去探望的时候，也向孩子的妈妈介绍了这个项目：可以几乎免费为孩子植入一个人工耳蜗。当这位妈妈得知自己聋哑了十多年的孩子有望听到声音时，忍不住要给雷冬竹下跪。

同为母亲的雷冬竹，说到这里哽咽了，“我当时特别难受，真的特别难受。”因为植入人工耳蜗的费用对于这个家庭来说近乎“天价”，一个人工耳蜗需要十多万元，做手术还需要10万~30万元。

超2700万听力残疾人士需要被关注

今年两会期间，雷冬竹和“感动中国”人物江梦南进行了视频连线。3月3日晚上，在两会召开的前一天，“感动中国2021年度人物颁奖盛典”在电视台播出，江梦南和杨振宁、苏炳添等人共同入选“感动中国2021年度人物”，这位出生于1992年的年轻女孩，半岁时双耳失聪，半但她通过读唇语学会了“听”和说。凭借优秀的学习成绩，江梦南成为家乡小镇上近年来唯一考上重点大学、最终到清华念博士的学生。

巧合的是，江梦南和雷冬竹都来自湖南省郴州市。看到江梦南入选了“感动中国”人物，雷冬竹希望更多的人能够通过关注江梦南而关注到听力障碍人士这个群体。

据雷冬竹介绍，我国听力残疾人群约有2780万，其中0~6岁儿童约有13.7万，每1000个新生儿中就有1~2个是听障儿童，我国耳聋患者每年新增3万~10万，仅湖南省每年新增的聋儿就超过1000人，其中一半以上为极重度耳聋。

江梦南的父母都是老师，一直坚持教她通过唇语“听”别人说话，同时进行声音模仿，这个过程需要惊人的毅力。江梦南在接受媒体采访时说：“一个字，念一万遍我能够学会，父母都已经很开心了。可能有一些口型非常像的音，比如花、瓜，就要把我的手，放在他们的嘴巴附近感受这些气流。花，有气流，瓜，没有。需要很多遍的反馈，才可以慢慢练成这样一个肌肉记忆。”

雷冬竹说，并不是每对父母都能像江梦南父母这样有远见和毅力，对于大部分听力残疾的孩子来说，未来可能一辈子都要在无声的世界里度过。

2021年，全国政协委员邰丽华建议国家研究制定无障碍法，从立法层面保障8500多万残疾人的基本生活、交流不受阻碍。她说，口罩给听力残疾人带来二次障碍；快递员不能进小区，残疾人取快递难；导盲犬进入公共场所难等，都是迫切需要关注的新问题。

用基因测序技术筛查药物性耳聋易感者

听力残疾人群占我国残疾人总数的1/3，居各类残疾首位。为了可以及时干预，2009年起，新生儿听力筛查成为国家规定的必行项目之一，即婴儿出生后三天内要完成首次听力测试，确定其有无听力障碍。雷冬竹说，这是对聋病早期干预、防止因聋病致残的重要举措，但是这样的筛查会遗漏部分迟发型病例及药物敏感基因携带者。江梦南就是药物敏感基因携带者，半岁时，她因服用耳毒性药物致聋。

《2016年儿童用药安全调查报告白皮书》显示，我国每年因用药不当，约有3万名儿童耳聋。雷冬竹告诉记者，上述公益计划已为湖南省郴州市4个脱贫县的3800余名新生儿进行了免费耳聋基因筛查，筛查出耳聋高风险患儿110例，其中29名幼儿被诊断为药物性耳聋易感者。

雷冬竹说，对这29位药物性耳聋易感孩子的家长进行用药指导，让他们注意避免使用容易致聋的药物，孩子们今后很可能就不会耳聋。

雷冬竹介绍，一个孩子做基因筛查的成本为四五百元，一般家庭都可以负担得起，“因为是通过基因测序技术来做，量越大越便宜。”所以，雷冬竹特别想把这个项目推广出去，由政府主导，参与的人数多了,成本会进一步降低。

近些年，我国的总和生育率持续降低，1990年为2.3，2020年降为1.3，已明显低于1.5的国际警戒线。雷冬竹说，在这样的背景下，提升生育质量显得更为重要。此外，雷冬竹还建议，将助听器及人工耳蜗纳入医疗保险范畴，实行国家集中采购，以降低价格，让患者受益。

来源：中国青年报客户端